Dina medicinska register är konfidentiella, men är de privata?

Även om vården varierar över hela världen, inser vi alla att vår medicinska journaler är mycket personliga. Dessa dokument beskriver några av våra mest intima och potentiellt upprörande ögonblick. Vi litar på våra vårdgivare med denna information. Delvis för att vi inte har något val och för att vi tror att det hjälper oss att få bästa möjliga behandling.

Men som över internet hoppas vissa inom medicinsk industri att tjäna pengar på våra uppgifter. Men om du inte väljer bort all professionell vård, får du inte välja om denna information finns. När allt kommer omkring är det inte så att du kan klicka på en knapp och ta bort din medicinska historia.

Men det får dig att undra, om vi inte kan samtycka till att dela dessa uppgifter, bör vårdgivare överhuvudtaget kunna sälja eller dela våra journaler?

Varför är journaler konfidentiella?

När du blir sjuk eller behöver medicinsk rådgivning, vänder du dig vanligtvis till din läkare som första kontaktpunkt. Detta kan tyckas uppenbart, eftersom läkare är utbildade för att hjälpa till med kroppen, ohälsa och medicin. Men det finns också en annan anledning; Integritet. Många människor känner att de inte kan diskutera intima frågor med vänner eller familj. Av flera komplexa samhälleliga och historiska skäl oroar sig vissa för att sjukdom kan anses vara pinsamt eller skamligt.

Hälso- och sjukvård är också ett individ- och gruppproblem. COVID-19-pandemin har framhävt den dubbla vikten av medicinsk intervention. om någon smittas med ett virus kan de själva bli allvarligt sjuka. Om de lämnas obehandlade kan de också överföra viruset till andra människor, inklusive vänner, familj och kollegor. Följaktligen är det viktigt att människor pratar öppet med vårdpersonal utan att oroa sig för hur deras situation kan uppfattas.

Eftersom sjukdomar och sjukdomar inte sker isolerat kan det finnas omständigheter där det kan vara till hjälp eller viktigt att dela med sig av information om patienten och deras tillstånd. Detta kan vara en central databas för att övervaka sjukdomsutbrott, förhindra skada eller följa lagliga skyldigheter. Det är viktigt att patienter känner sig informerade om hur deras data delas och litar på sin läkare, sjukhus och annan vårdpersonal att vara försiktig med denna extremt känsliga information.

Vilka lagar skyddar din medicinska integritet?

Fram till utvecklingen av modern medicin på 1900-talet, om du gick till en läkare, kanske de inte har några register. Om de gjorde det skulle de vara enskilda fysiska kopior, endast tillgängliga för proffs själva. Nu samlar vi in ​​mer data än någonsin tidigare och på alltmer automatiserade sätt. Om du till exempel behöver ta blodprov hjälper din vårdgivare att ordna ett möte för någon att samla in provet.

Då kommer ditt blod att skickas till ett laboratorium för att testas. Eftersom de flesta sjukhus eller läkarkontor inte har egna testanläggningar, drivs dessa av tredje part. Så även i det här fallet är det lätt att se hur data om din hälsa och ditt välbefinnande genereras på flera ställen innan de samlas in av din vårdgivare. Även om du kanske litar på din läkare kan du inte alltid fatta ett välgrundat beslut om vem som interagerar med dina medicinska uppgifter.

Men för att bli behandlad är denna delning av data ibland nödvändig. Så du kan lita på att din vårdgivare behåller konfidentialitet och skyddar din integritet. Ändå måste det också finnas någon mekanism för att säkerställa att dina data lagras säkert och inte delas utan ditt samtycke. Lagstiftare världen över har försökt ta itu med denna fråga, och i många länder finns det ett visst rättsligt skydd för dina medicinska uppgifter.

I USA varierar situationen efter stat, eftersom varje regional lagstiftare har sin egen uppsättning lagar kring patientdata. År 1996 undertecknade dock president Bill Clinton Health Insurance Portability and Accountability Act från 1996 (HIPAA). Denna federala lag tillät alla patienter synlighet av deras personliga hälsoinformation (PHI) och att begära att få felaktiga uppgifter ändrade och olika andra integritetsfokuserade rättigheter.

Sedan 2009 antog president Barack Obama American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), som inkluderade Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC). Undertittel D i HITEC avser specifikt sekretessbestämmelser för Electronic Health Records (EHR). HITEC förbättrade tidigare lagstiftning och inkluderade vägledning om hur tredje part ska hantera patientdata och påföljder för bristande efterlevnad av HIPAA och HITEC.

Vem kan använda dina medicinska uppgifter?

Så även om det kan finnas lagar för att lagligt skydda dina uppgifter är det inte alltid detsamma som vad som händer i praktiken. Nationens försäkringsfinansierade sjukvårdssystem komplicerar situationen ytterligare. Du kan ha ett förhållande med din läkare, men ditt val av försäkringsleverantör kan förändras över tiden. Dessa företag är också vinstdrivande företag, så det vore vettigt att de kanske vill minska eller på annat sätt begränsa de mest kostsamma tjänsterna.

Men för att fatta ett sådant beslut behöver försäkringsbolagen data. De kan samla in uppgifter om dina vårdbehov från leverantörer och tidigare sjukdomshistoria. Men de kombinerar ofta detta med andra datamängder. Till exempel, 2018, ProPublica undersökte den personliga information som försäkringsbolagen samlar in om dig. De fann att datamäklare arbetade nära med försäkringsbolag, delade människors utbildningsnivåer, nettovärde, familjestruktur och ras och potentiellt deras sociala medieinlägg.

Medan HIPPA och HITEC skyddar medicinska uppgifter gäller detta inte andra uppgifter, så dessa företag söker alltmer att länka befintlig information till dina sjukvårdsposter. Problemet är inte heller begränsat till försäkringsleverantörer. I Storbritannien tillhandahålls universell hälso- och sjukvård av staten. National Health Service (NHS) finansieras genom beskattning och utsätts inte för samma kommersiella tryck som andra sjukvårdssystem.

Men när NHS behöver dela data med tredje part kan situationen bli ganska komplicerad. År 2016 avslöjades att NHS delade patientdata med DeepMind, ett artificiellt intelligensföretag som ägs av Google. Tron var att AI kunde automatisera eller förbättra vissa hälso- och sjukvårdsbeslut och leda till bättre övergripande resultat. Emellertid fanns det aldrig informerat samtycke från de inblandade patienterna om denna datadelning, och överenskommelsen befanns bryta mot lagen.

Några år senare överförde DeepMind dessa kontrakt till Google Health, ett liknande Googles dotterbolag. Även om det inte är helt klart vilken tillgång Google Health har till patientdata, enligt Ny forskare, verkar det ha en bredare uppgift än det tidigare analytiskt fokuserade DeepMind-arbetet. Av goda skäl är många människor försiktiga med Googles datakrävande praxis. Detta oro ökade efter att Google köpte Fitbit, eftersom företaget nu äger en rad fitnessdata kopplade till ditt konto.

Behovet av informerat samtycke

DeepMind-kontrakten visade sig bryta mot lagen av flera skäl, men en av de viktigaste problemen var att det inte fanns något informerat samtycke från patienterna. Som vi vet är konfidentialitet och förtroende kärnan i vården. Antag att människor börjar vara försiktiga med medicinska institutioner eller de företag de arbetar tillsammans med. I så fall kanske de inte söker behandling eller till och med kan bli kyniska och misstro mot all medicinsk vård.

Medan felinformation om hälso- och sjukvård, särskilt läkemedel och vacciner, har förekommit under decennier visade COVID-19-pandemin hur utbredd denna misstro mot medicinska institutioner har bli. Till exempel, en del tror att COVID-19-vaccinerna innehåller mikrochips tillverkad av Bill Gates, medgrundare av Microsoft. På samma sätt trodde vissa också det 5G-nätverk användes för att sprida koronaviruset.

Konsekvenserna av felaktig hantering av data, ogenomskinlig eller otydlig insamlingsmetod och hemliga avtal om datadelning kan sannolikt främja ytterligare misstro. Oavsett om det är en global pandemi eller en individuell sjukdom måste människor känna sig bekväma med att dela information privat med sina vårdgivare. De framsteg som vi gjort under det senaste århundradet kan vara i fara om människor tappar förtroendet för det medicinska systemet.

Omvänt kan datadelning förbättra hälsoresultaten på sätt som vi aldrig kunde ha förväntat oss. Stora kombinerade datamängder kan göra det möjligt för forskare att upptäcka trender och spåra insatser. Om ett land som USA kunde samla in medicinsk information av hög kvalitet, skulle de kunna dela med sig av insikterna mellan länder med färre resurser och göra de globala hälsoresultaten mer lika.

Enskilda patienter måste dock informeras på lämpligt sätt om vilken information de delar, vad den kommer att användas till och hur de kan komma åt deras data.

Skulle du dela dina medicinska register?

Stora datamängder kan sänka kostnaderna, förbättra hälsoresultaten och påskynda utvecklingen av komplexa behandlingar. När sjukvården registrerar alltmer digital över hela världen blir det lättare att dela denna information med andra forskare, länder och företag.

Fördelarna med denna samarbetsstrategi kan vara enorma. Det behöver dock inte äventyra din individuella integritet. De företag som delar data utan ditt informerade samtycke förstör aktivt förtroendet för världens sjukvårdssystem.

Detta är en betydande risk för samhället eftersom vi kan samla in uppgifterna och inte utnyttja dem till fullo. Ännu värre kan det skapa en fientlig, misstroende inställning till vårdgivare och lämna oss alla mer utsatta.

Vi kan dock använda teknik för att undvika sjukdomar som kan förebyggas. Till exempel är sekretessfokuserade appar för spårning av kontakter avgörande för att bryta överföringen av sjukdomar.

Hur kommer COVID-19-kontaktspårningsappar att hjälpa till att bryta Coronavirus-låsning

Kan kontaktspårning av mobilappar hjälpa till att besegra COVID-19? Eller kommer integritetshänsyn och dålig teknik att begränsa infektionsövervakningen?

Läs Nästa

Om författaren