Vad händer med dina data efter ett genetiskt test?

Marknaden för genetisk testning direkt till konsument innebär att du kan spotta i ett rör, skicka det till ett laboratorium och få resultat som belyser ditt arv eller potentiella hälsorisker.

Men vad händer med din data när du gör det? Ger ett förfäderstest eller genetisk analys upphov till oro för integriteten? Här är vad du behöver veta.

Hur fungerar ett hem-genetiskt test?

Att testa dig själv hemma börjar med att samla ett prov, som vanligtvis är en liten mängd saliv. Vissa företag har dock kunder som tar kindpinnar. Blodprov är också alternativ men mycket mindre vanliga.

Varje företag leder dig genom processen och tillhandahåller ungefärliga tidsramar. Det tar till exempel tre till fem dagar att få 23andMe -testkitet efter att du beställt det från webbplatsen. Du kan få det snabbare genom att välja expressfrakt.

Företaget tillhandahåller ett förbetalt kuvert för att skicka tillbaka ditt prov. Men innan du släpper den i en brevlåda kräver det att du använder en unik streckkod för att länka saliven till dig. Du får ett e -postmeddelande om tre till fyra veckor där du uppmanas att logga in på ett onlinekonto som innehåller dina testresultat.

Vissa webbplatser, inklusive 23andMe, tillhandahålla rådata med kundernas resultat. Du kan ansluta den till tredjeparts onlineverktyg för att få ytterligare insikter.

Vad de innehåller varierar beroende på vad ett företag erbjuder och hur mycket du betalar. Till exempel erbjuder Ancestry.com tester som avgör ditt släktträds ursprung och vart dina släktingar flyttade över tiden. Det kan också hjälpa till att hitta levande släktingar. Företagets utökade alternativ utvärderar flera dussin personliga egenskaper och förklarar hur genetik påverkar dem.

Vissa sådana tester hävdar otrolig specificitet om de relevanta världsregionerna. Till exempel, AncestryDNA spårar släktlinjer från mer än 700 000 områden när de ger resultat. Du kan också få ett anorstest genom 23andMe, men företaget har ett bredare urval av hälsorelaterade produkter.

Ett alternativ berättar för kunderna om deras genetiska variationer höjer risken för vissa sjukdomar. Alternativt letar ett bärartest efter genetiska bevis på problem som kan påverka din avkomma men inte dig själv.

Hur hanterar genetiska testföretag dina uppgifter?

Dataskydd är ett ämne av intresse bland människor som är intresserade av att köpa hembaserade genetiska tester. De flesta har dedikerade webbsidor och FAQ-avsnitt som anger deras informationshanteringsmetoder. Att lära sig svaren på några relevanta frågor hjälper dig att avgöra om du ska göra affärer med ett visst företag.

Till exempel att granska ett företags dataskyddspraxis kan inkludera kontroll av:

• Oavsett om företaget anonymiserar uppgifterna.
• Hur företaget lagrar din information.
• Vilka skyddsåtgärder förekommer för att stoppa missbruk.
• Om organisationen använder din information för sekundära ändamål.
• Vad händer med dina uppgifter om företaget avbryter sin verksamhet.
• Vem äger dina genetiska data.
• Om du kan välja bort att använda information för forskning.
• Om företaget raderar din information på begäran.

I fallet med ett testföretag som ringde Gene Planet, företaget anger att kunderna kan välja hur företaget behandlar informationen och vad den behåller. När du utvärderar något hemtestföretag, titta på webbplatsens sidfot för en sekretesspolicy eller hela dataskyddsrelaterade avsnitt.

Vilka är riskerna med hemtester?

Om ett företag följer bästa praxis för dataskydd minskar sannolikheten för tillhörande problem. Möjliga hot finns dock fortfarande.

Forskare hittar säkerhetsrisker från eget uppladdat material

Många ledande genetiska testföretag tillåter inte användare att ladda upp sina data till ett system. Forskning visar dock att mindre enheter kan riskera integriteten. A laget avslöjat flera sätt som andra parter kan lära sig om människors genotyper utan tillstånd genom kunduppladdade detaljer.

En positiv aspekt var att forskarna undersökte problemet i teoretiska termer utan att identifiera verkliga problem. Trots det visar deras arbete att svagheter kan finnas, vilket ger hackare större tillgång till känsliga detaljer.

Familjemedlemmar kan sprida genetiska dataöverraskningar

Den medicinska industrin följer strikta regler, och federal lagstiftning hjälper till att skydda människor från allmänna negativa medicinska resultat.

Till exempel uppmuntrar regeringen individer att komma med information om medicinsk och farmaceutisk felbehandling enligt FCA. Också USA: s lag för icke -diskriminering av genetisk information (GINA) förbjuder försäkringsgivare eller arbetsplatsrelaterad diskriminering på grund av testresultat.

Trots det kan din analys ha detaljer som du inte direkt vill avslöja för vänner eller familjemedlemmar.

På internet finns massor av konton om människor som lärt sig om deras adoptioner eller att de aldrig träffat sina biologiska fäder efter att ha fått anorstester tillbaka. En studie visade att 27 procent av de tillfrågade fick veta om tidigare okända nära släktingar på detta sätt.

Du kan också lära dig oroande hälsoinformation, till exempel att du löper större risk för en viss cancer.

Det är därför många rekommendationer föreslår att du får tillgång till dina genetiska data privat och endast delar dem med andra efter att ha smält dem själv.

På liknande sätt är det en bra idé att välja ett starkt lösenord för en webbplatsens genetiska dataportal så att människor du bor med eller känner inte lyckas snoka om frestelsen uppstår.

Dataintrångsrisker föreligger

Företag som erbjuder genetiska tester och härkomsttest kan också uppleva dataintrång. En instans inträffade 2019 vid en start som heter Veritas Genetics. Företaget förblev oklart om frågans omfattning. En representant bekräftade datatillgång med en obehörig part men bekräftade inte exakt när det hände.

De specificerade dock att den komprometterade informationen inkluderade kunddata men inte deras hälsoinformation.

I ett annat fall, Vitagene av misstag publicerade mer än 3000 kunders födelsedagar, genetiska hälsodetaljer och fullständiga namn. Den misstaget hände på grund av molnlagringsfel som företaget gjorde. Det tog upp problemet efter att ha lärt sig det, men frågan visar hur misstag kan riskera konsumenternas integritet.

Tredjepartsavtal ökar den potentiella datatillgången

Situationer uppstår också där ett genetiskt företag kan dela dina data med andra. I ett exempel deltog 23andMe i ett fyraårigt samarbete med läkemedelstillverkaren GlaxoSmithKline. Representanter från läkemedelsföretaget ville använda genetiska data för att göra sina produkter mer effektiva och förbättra rekryteringen för kliniska prövningar, bland andra planer.

23andMe lämnade uppgifterna endast efter att ha fått kundens samtycke. Men när folk registrerar sig för nya tjänster går de ofta med på saker utan att läsa det finstilta.

Även om en person blir medveten om sådan datadelning och går med på det, måste de också lita på ett andra företag för att hålla informationen säker.

Skydda dig själv innan du köper ett genetiskt test

Du ger förmodligen fritt data till företag dagligen utan att tänka efter och kanske inte har några problem med att anförtro din genetiska information till en. Det smartaste du kan göra innan du köper ett test eller erbjuder detaljer till leverantörer är att undersöka hur den specifika enheten hanterar din information. Motstå uppmaningen att klicka på "Jag accepterar" innan du kontrollerar detaljerna.

Ta reda på om du kan välja att välja eller inte. Kanske kommer du att känna dig OK med ett företag som ger dina data till en tredje part, men känner dig försiktig senare. Att veta om ett företags säkerhetsprocedurer hjälper dig att göra ett välinformerat och självsäkert val.

23andMe vs. AncestryDNA: Vilken DNA -testtjänst är bäst för dig?

Överväger online -DNA -testning? Flera alternativ är tillgängliga, men 23andMe och ancestryDNA är de bästa hundarna.

Läs Nästa

Om författaren