Är DNA-testningstjänster online säkra och säkra?

Annons

DNA-testning har blivit ett stort företag. Företag som 23andMe, Ancestry DNA, Släktträd DNAoch många andra erbjuder nu sina tjänster i stort. Allt du behöver göra är att skicka in ett prov och de kommer att berätta om potentiella hälsoproblem, information om ditt förfäder och alla typer av andra "fakta". (Hur exakta de är är naturligtvis diskuterade.)

Men är det en bra idé att skicka ditt DNA till ett företag? Vad gör de med det? Är detta en potentiell integritetsproblem? Låt oss ta en titt.

Vad dessa tjänster erbjuder

23andMe, en av de mest populära tjänsterna, erbjuder två olika typer av tester. Den första är ett härkomsttest för $ 99. När du har skickat in ditt prov kommer du att få en rapport med en uppdelning av procenttal, var och en visar hur mycket av en viss regions genetiska inflytande som finns i din kropp.

Du kan också välja att ansluta till andra människor som har en liknande genetisk smink. Det är som ett socialt nätverk baserat på DNA. Är dessa siffror korrekta? 23andMe säger att de är det.

Insidautgåva rapporter att identiska tvillingar kan se några anmärkningsvärda skillnader, så det kan gå endera sätt

Den andra tjänsten, för en extra $ 100, inkluderar hälsofaktorer. Du får ett antal riskrapporter:

• Sen Alzheimers sjukdom
• Parkinsons sjukdom
• Alpha-1 antitrypsinbrist
• Ärftlig trombofili

Du kan också se hur dina gener kan påverka saker som din sömn, "genetisk vikt", bärarstatus för ett antal sjukdomar och en mängd kosmetiska faktorer (men varför du behöver en genetisk rapport för att berätta din hårfärg, det är jag inte Säker).

FDA har godkänt riskrapporterna, men det finns fortfarande kontroverser om noggrannheten och användbarheten av dessa tester. 23andMe har inte alltid haft det bra förhållande till FDA antingen.

Kränker detta din integritet?

Det här är frågan som vi verkligen är här för att överväga. Du kan diskutera hela dagen om huruvida dessa test är korrekta eller inte, om de orsakar onödigt ångest, eller om företagen bara betalar in en pengar medan de fortfarande kan.

Men du skickar ditt DNA till ett företag. Borde det göra dig nervös?

Naturligtvis är mitt första svar absolut. Men jag började undersöka sekretesspolicyn och intäktsmodellerna för DNA-testande företag, och jag insåg att svaret är lite mer komplicerat.

Ja, det är DNA-testföretag säljer din genetiska information 6 överraskande sätt dina data samlas inDu vet att dina data samlas in, främst av din ISP och övervakningsapparaten för NSA och GCHQ. Men vem andra bryter kontanter ur din integritet? Läs mer . Det är obestridligt. De säljer det till forskningsorganisationer, men det är i ett deidentifierat format. Ditt namn är inte kopplat till någon av den genetiska informationen som säljs. Så det är något lugnande.

Du kan välja bort detta skydd och låta företagen sälja icke-anonymiserad information. Huruvida du vill göra det är upp till dig (och om företagen hittar ett sätt att uttrycka sin begäran på ett sätt som får det att se ut som en bra idé). Som du kan förvänta dig, och som med många andra företag, är det inte alltid lätt att pröva igenom sekretesspolicyn och begäran om samtycke.

Om du inte väljer det här programmet kommer dina uppgifter bara att säljas i anonymiserad form.

Skyddar anonym anonym genetisk information dig?

Antagande att identifieringen av dina uppgifter är effektiv, det finns verkligen inget att oroa sig ur ett integritetsperspektiv. Det faktum att din genetiska information köps och säljs kan dock inte sitta bra hos dig. Och du skulle inte vara den enda.

Det är dock inte den enda sekretessfrågan som står på spel här. Till exempel kan livförsäkringsbolag neka dig täckning baserat på din genetiska profil, eftersom de omfattas av andra lagar än sjukförsäkringsbolag. Säljer 23andMe sin information till livförsäkringsbolag? Nej.

Betyder det att de inte kommer någonsin? Du måste bara komma med din egen åsikt om den.

Och hur är det med andra intresserade? Arbetsgivare hindras för närvarande från att begära genetisk information, men vissa lagstiftare i USA tittar på ta bort det skyddet.

Regeringar runt om i världen skapar massiva DNA-databaser Gör din kusins ​​DNA dig till en misstänkt?Släktforskningswebbplatser säljer nu DNA-test som kan hjälpa dem att länka dig till förlorade grenar i ditt släktträd. Men den här tjänsten har en integritet som bryter mot nackdelen, en som kan se dig fängslade. Läs mer för brottsbekämpningssyften, och det har många förespråkare för privatlivet oroliga. Ancestry-DNA har en sida om brottsbekämpningoch uppger att de kommer att ge upp genetisk information om en giltig sökorder ges. I USA har vi inte ett utmärkt rykte för att neka ansökningar om sökord som bryter medborgarnas integritet.

Och medan sociala nätverk inte begär genetisk data - och sannolikt inte snart kommer - är tanken på vad som kan hända särskilt kylning Vad händer när sociala nätverk känner till din genetiska information?Tänk på några av de mest informationskraftiga företagen på planeten: sociala nätverk. Tänk om de hade ditt DNA? Läs mer .

Inget av dessa potentiella problem med sekretess löses genom anonymisering av dina uppgifter innan de säljs till forskningsföretag. Naturligtvis kan du hävda att ingen av dessa saker har hänt, och att det inte är troligt. Men vill du ta risken? Eller är risken värt det Varför har amerikanerna gett upp privatlivet?En ny studie från University of Pennsylvania Annenberg School for Communication drog slutsatsen att amerikaner avgått för att ge upp data. Varför är detta, och påverkar det mer än bara amerikaner? Läs mer ?

Bör du vara orolig?

Nu när vi har täckt några kanter-scenarier kan du se att det här är en ganska komplicerad fråga. Skulle det vara så illa om regeringen hade ditt DNA? I all ärlighet, förmodligen inte. Men det hindrar inte många människor att tänka på Gattaca och de potentiella dystopiska framtider vi kunde se om saker och ting blir sura.

I slutändan är det aktuella tillståndet för genetisk testning förmodligen inte mycket av integritetshänsyn. Du kan vara obekväm med att din genetiska information säljs för forskning. Det faktum att någon annan drar nytta av ditt genetiska prov verkar lite konstigt. Men när det gäller integritet har du antagligen bra.

Betyder det att det kommer att förbli så? Absolut inte. I dagens särskilt flyktiga politiska klimat verkar det naivt att ta allt för givet. Innan du registrerar dig för genetisk testning, ta några minuter att tänka på vad du verkligen erbjuder. Biverkningarna kan en dag vara värre än lite ångest över din sannolikhet för att drabbas av en viss sjukdom.

Tror du att genetisk testning utgör ett hot mot integriteten? Har du använt en genetisk testtjänst? Dela dina tankar i kommentarerna nedan!